Kokemus syövästä – Hodgkinin lymfooma

huhti 30, 2020 | Aiheet, Hyvinvointi & terveys

On ollut aikaa ajatella kaikkia asioita mitä elämä on tuonut tullessaan ja sitä on myös alkanut miettimään mikä oli meininki n. 9 vuotta sitten ollessani 21 vuotias. Nuori, mutta kaikkea muuta kuin terve ja elinvoimainen. Muistissa kaikki ei ole ihan kirkkaana, mutta kirjoitan niistä mitkä minulle on jäänyt mieleen. Ihan ensimmäisessä postauksessa kerroinkin, että elämän aikana oma hyvinvointi ei ollut itsestään selvyys.

Kirjoitus on pintaraapaisu yhdestä isoimmista asioista mitä olen kokenut elämässä ja mikä on muuttanut elämän suuntaa tradikaalisesti. Nyt on aika käsitellä niitä solmuja. Halusin jakaa tämän kokemuksen vertaistueksi muille syövän kanssa kamppaileville / toipuneille. Hodgkinin lymfooma on paranemisennusteelta hyvä, mutta syöpä on uusiutumisherkkä mikäli olen oikein ymmärtänyt. Uusiutumisriski on korkealla 5 vuoden sisällä. Esimerkiksi uutisotsikoissa ollut ex tempparit -tähden Janika Lukkarisen kohtalo on ollut surullista luettavaa.

kuvituskuva elämän solmut

Oireet | Tutkimuksien jälkeen tutkimuksia

Useita kuukausia joka yö mua kutitti raajoja ihan äärettömästi niin että raavin itseni verille sekä oli myös rajua yöhikoilua. Ihmettelin tätä, mutta en siitä sen enempää huolestunut. Laitoin tämän stressin piikkiin. Ei kauaa mennytkään, kun kaulalleni ilmestyi muljuva patti. Patti oli kaulalla n. reilun viikon ja tämän jälkeen vähän jo huolestuin, koska ei ollut kyse mistään tilapäisestä turvonneesta imusolmukkeesta. Varasinkin ajan kunnalliselle. Kunnallisella tuumattiin, että kyse on ihan normaalista turvonneesta imusolmukkeesta mikä johtui puoli vuotta sitten sairastamastani korvatulehduksesta. WHAT?! Viikko lääkärikäynnin jälkeen näitä patteja tuli joka päivä lisää kaulalle. Tässä vaiheessa aloinkin enemmän huolestumaan ja ei muuta kun Googleen hakusanoja. Oireet viittasivat tismalleen hodgkinin tautiin. Noinhan ei kyllä sais tehdä, että lähtee googlailemaan oireiden perusteella. Tein poikkeuksen sääntöön, koska en uskonut kyseessä olisi ollut korvatulehduksen aiheuttamat patit josta kuitenkin oli jo mennyt puoli vuotta.

Soitinkin uudestaan kunnalliselle ja kerroin, että olin käynyt vastaanotolla ja nyt niitä patteja on tullut reilusti lisää kaulalle. Sain ajan ultraan jossa ultraava lääkäri totesi, että ei tämä hyvältä näytä ja lipsautti vahingossa sairastavani syöpää ja sanoi, että tutkitaan jatkossa tarkemmin eli hänen kertomansa ei ollut 100% varma, koska ei oltu otettu verikokeita tai biobsiaa. Lähdin huoneesta ihan valkoisena, epätietoisena ja paniikissa. Meninkin seuraavana päivänä töihin ja sainkin puhelun hoitajalta ja pyysi minua välittömästi menemään terveyskeskukseen verikoikeisiin. Lähdin töistä kesken päivän verikokeisiin ja palasin takaisin työpaikalle odottamaan iltapäivälle lääkäriaikaa. Iltapäivän lääkäriaika koittikin ja sain sieltä vastauksen, että kaikki merkit viittaa hodgkinin lymfoomaan, verikokeetkin olivat huolestuttavat, kuitenkin sanoi ettei mikään ole vielä varmaa. Hän laittoi lähetteen syöpäpolikliniikalle jossa tutkitaan asia tarkemmin.

Diagnoosi hodgkinin lymfooma

Elämä jatkui tämän jälkeen normaalisti kävin töissä ym. ja odottelin lisätutkimuksiin aikoja. Ensimmäinen tutkimusaika tulikin joka oli keuhkojen röntgen ja keuhkoistani löytyi isoin kasvain. Lääkäri puhui kasvaimesta sanalla ”keuhkoissasi on varjostuma” ja hän ei maininnut mitään syövästä tai kasvaimesta. Sen jälkeen aloin miettimään, että ehkä tämä ei olekaan syöpää vaan jotain muuta, koska kunnallisessa mikään sanominen ei ollut varmaa.

Vastaanotolla pitkään askarruttaneet muiden oireiden syyt selvisi eli miksi koin aina liikunnan hyvin epämukavaksi ja sairastuin ajottain rajuhin keuhkoputken tulehduksiin ja kärsin astmaattisista oireista. Myös urheilusuorituksen jälkeen jalkani muuttuivat sinertäviksi. Olisi ehkä aikaisemmin pitänyt pistää nämä oireet merkille, mutta laitoin huonon kunnon ja surkean vastustuskyvyn sekä huonojen geenien syyksi kyseiset oireet.

Aikaa kului ja seuraava tutkimus olikin sellainen, että kaulaltani leikattiin nukutuksessa yksi imusolmuke tutkimuksia varten. Leikattu imusolmuke tutkittiin ja sain kutsun vastaanotolle ja siellä lääkäri sanoi ettei hän yhtään kaunistele asiaa ja sanoo kaikki suoraan, joten kertoikin sairastuneeni lymfoomaan ja sytostaattihoidot tulisi aloittaa niin pian kuin mahdollista. Sytostaattihoitojen jälkeen hoidot jatkuvat sädehoitona. (Ennen hoitoja otettiin luuydinnäyte ja muistaakseni myös muita kuvauksia. Luuydinnäyte oli onneksi puhdas.)

Lähdin hoitohuoneesta järkyttyneenä menin mukanani olevan mummoni luokse ja kerroin hänelle kyneleet poskilla valuen, että olen sairastunut imusolmukesyöpään. Mummoni oli hyvin rautainen ja katsoi minua ja sanoi ”Jaajaa… mennäänkö me nyt sinne Kodin Terraan?” Ei siinä auttanut kun mennä mummun kanssa Kodin Terraan hakemaan remonttitarvikkeita silloiseen hänen projektiinsa. Välillä olen miettinyt, että missä oli hänen sen hetkinen myötätunto. Ehkä hän ei vain osannut käsitellä asiaa ja löytänyt oikeita sanoja. Olisin toivonut olkapään taputuksen ja sanat, että kyllä sinä paranet tai jotain tsemppaavaa kommenttia.

Sitten alkoikin puhelinsoitot mm. työpaikalle, että nyt jään hetkeksi pois työelämästä ja joudun jäämään sairauslomalle. Muistaakseni sairausloman jakso oli n. 8 kk. Se oli kyllä rankkaa sanoa ääneen sairastavansa vakavaa sairautta, koska se tuntui hyvin epätodelliselta. Raskasta oli kertoa tämä myös asia läheisille.

”Sultahan lähtee kohta hiukset…”

Ennen hoitojen aloittamista minulla oli vastaanottoaika, jossa kerrottiin enemmän hoitojen kulusta ja annettiin todistus/etuus jolla voi maksaa osan peruukin kustannuksista. Peruukkitodistuksen saaminen konkretisoi sitä, että hiukset tulevat lähtemään, mikä aiheutti jonkinlaista ahdistusta. Silloinen poikaystävä tuntui olevan huolissaan eniten hiuksieni lähdöstä ja oli hyvin ahdistunut siitä et jos joku näkee meidän yhdessä liikkuvan jossain ja hänen tyttöystävällään ei ole hiuksia päässä. Mielestäni se oli kuitenkin pienin murhe eikä se päällimmäinen huolenaihe. Tällöin tajusin yhden asian: ehkä olisi parempi niin että tiemme erkaantuvat ja jatketaan eri reittejä. Elämän arvot eivät tuntuneet olevan kohdillaan.

Sytostaatit

Ensimmäinen tiputus jännitti ja pelotti ihan älyttömästi. Mulla ei ollut minkäänlaista käsitystä minkälainen olo tiputuksen jälkeen olisi. Jokainen tiputus kesti n. 3 tuntia ja lääkepusseja vaihdeltiin sinä aika muutamia kertoja. Muistelen, että ensimmäisenä sai aina punaisen tiputuspussin joka värjäsi virtsankin punaiseksi. Käsi johon tippa laitettiin tuntui tunnin jälkeen ihan kamalalta ja melkein teki mieli repiä käsi irti, koska kipu oli niin kova. Hoitajat olivat onneksi aivan ihania osastolla ja tekivät kaikkensa, jotta kokisi olonsa mahdollisimman mukavaksi. Osastolla myös kiinnitin huomion siihen, että olin poikkeus isohkossa joukossa, meinaan kaikki tiputuksessa olevat olivat iäkkäämpiä ihmisiä.

Tiputuksien päätyttyä koin olon hieman kummalliseksi, mutta ei kuitenkaan huonovointiseksi. Iltaa kohden olo huononi ja huononi. Seuraavana päivänä yleensä alkoi oksentelu. Tähän oksenteluun kuitenkin oli onneksi saatavilla pahoinvointiestolääkitys, jonka pyysin myöhemmin.

Tiputuksessa kävin muistaakseni 3 (vai kahden?) viikon välien ja yhteensä kahdeksan kertaa. Olo oli aina huonompi ja huonompi mitä lähemmäksi meni hoitojakson loppua. Alkoi tuntemaan kipuilua koko kropassa, luissa asti. Koko kroppa meni ns. jumiin. Ulkoisesti alkoi näkymään turvotuksena jota ilmeisesti kortisoni aiheutti. Pystyin kuitenkin jatkamaan normaalia elämää ja tekemään asioita. Ensimmäinen viikko tiputuksesta oli itselle sitä pahinta aikaa jolloin ei pystynyt tekemään juuri mitään.

Hiusten lähtö

Noin kolmannen tiputuksen jälkeen hiuksia alkoi lähtemään tuppoina ja tein kaikkia erilaisia hoitoja päänahalle jolla yritin estää hiuksien lähdön. Epätoivoisena levitin joka ilta kookosöljyä päänahkaani ja hiuksiini ja annoin olla yön yli. Jostain syystä hiuksien putoaminen loppuikin ja en menettänytkään enää hiuksia ja minun ei tarvinnutkaan käyttää saamaani etuutta peruukin hakuun. En kuitenkaan usko, että kookosöljy oli se taikasana tähän (vai olisiko?), kun joillain vain ei lähde hiukset. Riippuu niin paljon ihmisestä.

Kohti parantumista

Sytostaattihoitojen puolessa välin tehtiin varjoainekuvaukset, josta selvisi, että hoito on lähtenyt tepsimään. Tunnelin päässä näkyi siis valo ja hoidot olivat alkaneet nujertamaan kasvaimia.

Erilaiset kuvaukset ja tiputukset alkoivat olemaan hyvin haasteellisia, koska verisuonistani tuli niin hentoja ja pienenpieniä, että neulalla niihin oli vaikea osua. Esim. PET-kuvauksissa minua pistettiin useita kymmeniä kertoja neulalla kuuden hoitajan ympäröimänä ja kukaan ei saanut suoneen neulaa osumaan. Herra ylilääkäri kuitenkin suoritui haasteesta. Tästä jäi aikamoinen piikkikammo. Nimimerkillä neulatyyny.

Sädehoito

Viimeinen naula arkkuun Mr Hodgkinille eli seuraavaksi oli vuorossa sädehoito. Sädehoidossa kävin 20 kertaa. Yhden kuukauden ajan 5 päivänä viikossa. Sädehoito annettiin muistaakseni soliskuoppiin ja keuhkojen aluelle jossa oli se isoin kasvain. Itse toimenpide ei aiheuttanut mitään kipua. Useamman sädehoidon jälkeen suu oli jatkuvasti kuiva sekä alue jolle sädehoito annettiin ns. ”paloi”. Iho oli myös hyvin herkkä seuraavat 4 vuotta.

Paluu töihin ja hoitojen jälkeiset oireet

Jätin hyvästit Mr Hodgkinille ja palasin takaisin ravintola-alalle töihin. Olin niin innoissani ja olin onnellinen, että hoidot saatiin päätökseen ja pääsin takaisin normaaliin arkeen kontrollikäyntejä lukuunottamatta, jotka jatkuivat 5 vuotta (uusiutumisriski). Into ja onnellisuus ei kauaa pysynytkään yllä, koska en ”toiminutkaan” samanlailla kuin ennen. Olin niin väsynyt, että sitä ei osaa edes sanoin kuvailla. Töihin palattua alkoi myös ilmaantumaan hermostollisia oireita. esim. aina päätä taivuttaessa eteen sain ”sähköiskun” joka tuntui vievän jalat alta sekä tasapaino,- reaktio sekä koordinaatiokyky oli heikentynyt hyvin häiritsevästi. Töissä saatoin kiireessä törmäillä seiniin, käsistä putoili tavarat ja kompastuin jopa tasaiseen lattiaan. Jalat puutuilivat ja päivittäin jaloissa tuntui, että niiden päälle olisi kaadettu jääkylmää vettä. Myöhemmin ilmaantui kaikkein häiritsevin ja sitkein oire joka oli yllä useita vuosia aamusta iltaan nimittäin päälaella tuntui voimakas puutumisen tunne. Lihaskireydetkin olivat todella pahoja jotka tekivät olosta entistä epämukavamman.

Kokeiltiinkin työpaikkani kanssa sitä, että tuntini laitettaisiin minimiin ja hakisin kuntoutustukea ja tehtäisiin työhönpaluu pehmeemmällä menetelmällä. Kuitenkaan n. vuoden jälkeen en kokenut itseäni vieläkään täysin työkykyiseksi. Jouduin tekemään raskaan päätöksen eli irtisanomaan itseni ja hakeutumaan alalle jossa pystyisin työskentelemään -> alalle joka ei ole fyysisesti niin raskasta.

Työpaikan vaihto oli isoiso kolaus ja tuntui pahalta. Vasta noin viiden vuoden jälkeen koin palautuvani hoidoista. Silloin kuin nämä omaan toimintaan liittyvät oireet ilmaantuivat ja luulinkin, että noni tää oli tässä ja mun koko loppuelämä tulee olemaan pelkkää kärsimystä noiden sivuoireiden kanssa, mutta ei onneksi. Nyt voin sanoa että olen täysin palautunut ja olen terve, mutta se otti oman aikansa. Mulle ei meinaan kukaan sanonut hoitojen päätyttyä, että siinä voi kestää jopa useita vuosia että palautuu takaisin omaksi itseksi / tulisi sivuoireita.

Kommenttejen spekulaatiota

Olen kokenut avoimuuden tällaisen sairauden kohdalla ns. puhdistavaksi ja puhuminen ei kuitenkaan loukkaa ketään. En ole peitellyt silloista sairauttani ja kertonut siitä avoimesti. Tästäkin saanut monenlaista kaikua, enimillään kuitenkin onneksi positiivista. Jostain syystä vain ne negatiivs-sävytteiset kommentit uppoavat syvemmin ja niitä alkaa vatvomaan.

Mä en ikinä kehtais kertoa jos olisin sairastanut tuollaisen sairauden

Sanat jollain tapaa kolahti, koska on ollut niin avoin asian suhteen ja tuli olo, että ehkä munkin pitäisi alkaa peittelemään asiaa ja aloin häpemään sairastumistani, koska olin kertonut siitä avoimesti. Jokaisella on oma tapa käsitellä asiat ja kunnioitetaan niitä.

Sä pääsit niin helpolla

Missä menee se helppouden ja ei helppouden raja? Nuo sanat pyörivät edelleen päässä silloin tällöin. Kokisin, että näin olisi oikeutettu sanomaan jos olisi itse aiheuttanut itselleen jotain josta on päässyt ”vähin” seurauksin. En tiedä ollaanko tuolla lausahduksella viitattu siihen, koska parantui ja syöpähoitojen aikana en esim. menettänytkään kaikkia hiuksia ja ei nähnyt minua sytostaattipöllyissä heikoimmillani päätä vessanpöntössä ja ihoa tulipunaisena. Vai oliko sen tarkoitus olla kuitenkin kannustava? En ole kokenut asiaa niin, että olisin päässyt helpolla, koska syöpään sairastuminen ei ole kuitenkaan itsestäänselvyys jokaisen kohdalla ja jokaiselle ei jaeta omia selviytymiskortteja.

No oho, tainnu olla villiyö?

Etäpesäke joka leikattiin kaulaltani tutkimuksia varten aiheutti monessa hilpeyttä sekä paheksuntaa. Leikkausarpi muistutti ihan fritsua, koska tikit olivat revenneet ja aiheutti fritsun näköisen leiman iholle. Se hävetti. Arpi on kuitenkin haalentunut vuosien saatossa, joten ei tarvitse enää selitellä asiaa.


Terveys on yksi arvokkaimmista asioista mitä on ja sitä pitäisi osata arvostaa. Olen kiitollinen siitä, että olen nykyisin terve. ❤

8 Kommentit

  1. Rakas <3

    Vastaa
    • ❤❤❤

      Vastaa
  2. Upea ja koskettava kirjoitus❤

    Vastaa
    • Voi kiitos Suvi ❤❤

      Vastaa
  3. Kiitos kun kerroit avoimesti syöpähoitopolustasi sillä tunsin että tässä oli paljon samaa omalta polultani taistellessani agressiivista rintasyöpää vastaan. Kaikki hoidot, epävarmuus tulevasta, paranenko tästä, miten perhe, omaiset jaksaa katsella ja auttaa. Kaikkein kamalinta oli täydellinen hiusten lähtö ja kesäkuumalla peruukin pitäminen. Kun siihen tottui niin luopuminen kävi vaiheittain. Pitkät hiukset oli ennen hoitoja ja nyt sentin pituiset kun aloitin vieroituksen. Se siitä. Kaikkea hyvää sinulle rakas kummityttöni🌺🌺🌺🌺

    Vastaa
    • Kiitos Päivi ❤ Tosi rankkoja juttuja nämä kyllä ja hiljaikseksi vetää omasi kokemuksesi. Kaikkea hyvää myös Sinulle Päivi ja yritetään pysy terveenä 🌺

      Vastaa
  4. Olet Taistelija ♡

    Vastaa
    • ❤🌺 Kiitos kommentista. 😍 Hyvää kesänjatkoa! 🌺

      Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kokemus syövästä – Hodgkinin lymfooma

On ollut aikaa ajatella kaikkia asioita mitä elämä on tuonut tullessaan ja sitä on myös alkanut...

Turkki – Positiivinen yllätys

Olimme aviomieheni kanssa kesäkuussa Alanyassa viikon. En tiedä miksi kohdetta on tullut vältettyä...

Vinkkejä parempaan uneen

Moi! Vähälle jääneet yöunet ovat varmastikin useammalle ongelma. Olen huomannut, että itselläni...

Matkanvaraus -ahdistus

Moi! Nyt se tuli tehtyä, meinaan matka varattu! Kauan pohdin sitä, että viitsiikö sitä taas lähteä...

Ensimmäinen postaus

Hello! APUA! Ensimmäinen postaus! Koen ehkä hieman jonkinlaisia suorituspaineta tätä kirjottaessa...

Hampaidenvalkaisu Turkissa

MOI! Kovasti markkinoidaan Alanyassa hampaidenhoitoa suomalaisille. Sainkin käteeni esitteen jossa...

Tätä et halua kokea pitkällä lennolla

Moi! Pääsinkin viimeksi vauhtiin Turkin postauksilla, joten matkustusaiheessa jatketaan ja...

Karanteeniajan fiiliksiä yrittäjänä

Useita vuosia jokaiselle työpäivälle on ollut ainakin se yksi toimeksianto graafisen suunnittelun...

Kiinteämpi kroppa ilman liikuntaa?

Heippa! Halusin jakaa kokemukseni kuivaharjaamisesta, koska olen kokenut sen oikeasti toimivaksi...

Risteilyllä ja hiusjuttuja

En edes muista koska viimeksi on tullut käytyä risteilyllä. Nopeasti laskettuna ehkä n. 10 vuotta...

Matka Thaimaahan

Varattiin matka syksyllä Thaimaahan ja peruutimmekin tämän n. viikko varauksesta työkiireiden sekä...

Avopurenta – Kannattaako leukaleikkaus?

Moi! Yllä olevat kuvat ovat napannut hammaslääkäri vuosina 2015 alkupuolella ja 2017 heinäkuussa....

Kyläpoliisi

Termi kyläpoliisi taitaa kuvastaa minua aika hyvin tällä hetkellä! Vai onko tää sittenkin...

Henkilökohtaisia fiiliksiä yrittäjyydestä

Moi! Tässä alkaa pian täyttymään toinen vuosi yrittäjänä. On päässyt tekemään niitä asioita mitä...

Testissä: Apple AirPods

Ostin tuossa noin kolme kuukautta sitten Apple Airpods langattomat kuulokkeet ongelmatilainteiden...

Yrittäjän oppisopimus

Moi! Tein viime viikolla peliliikkeen ja aloitin koulunkäynnin yrittäjyyden ohella. Aloitin...
Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial